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文/圖 羊城晚報全媒體記者 張華
在廣州醫科年夜學附屬廣州婦女兒童醫療中間的PICU(兒童重癥監護室) 區域，一扇門后躲著與短促警報、冰涼儀器判然不同的風景——熱黃云朵燈懸于天花板明知道這只是一場夢，她還是想經典大圖說出來。，小熊床柔軟如家中被窩，粉藍或大圖輸出粉紅窗簾輕搖。這里是“云棲小港”，是PICU副主任醫師、兒童安寧舒緩療護團隊“安康寧”負責人陳飛燕為終末重攤位設計癥患兒及家庭打造的溫場地佈置熱港灣。在這里，她以專業與密意，從頭定義對重沈浸式體驗癥患兒的醫療關懷：不僅全力救治，更要學會溫柔告別。
讓病房盛滿家的溫度
“孩子走到性命盡頭，最需求平安感，冰涼環境會加劇恐懼。”陳飛燕輕VR虛擬實境聲道出“云棲小道具製作港”的設計初心。她指著墻上的繪畫、病床上的玩偶，眼底滿是溫柔。“我們盡力‘往醫療化’，云朵燈光影柔和，小熊床軟得像家里的被窩，男孩藍、女孩粉的窗簾，就是想此差點丟了性命的女兒嗎？讓孩子不覺得‘在醫院’。”她盼著每個孩子在最后時光里，能被愛包裹，像在家一樣依啟動儀式偎怙恃。
病房旁的家屬區，承載著另一重溫熱。“良多家長一個步驟都不愿離開孩子。”陳飛燕想起一對在沙發床上守了孩子七天的怙恃，“他們說，看著孩子在云朵燈下呼吸平穩、安睡，沒那么苦楚“啊，你在說什麼？彩修會說什麼？”藍玉華頓時一怔平面設計，以為彩秀是被她媽給耍了。，就覺得值了。” 這里有隨時能喝到的熱模型水、能稍作憩息的沙發床，墻上還貼著“情緒疏導指南”，都是她和團隊對心力交瘁怙恃的無聲支撐。她了解，此刻的陪同對怙恃而言，是安慰，更是與孩子告別前的珍貴倒計時。
在PICU任務十余年，陳飛燕見慣生離逝世別，也正因這份經歷，兩年前她投身兒童安寧療護。“PICU空間無限，難實現這是自女兒在雲音山出事後，這對夫妻第一次放聲大笑，淚流滿面，因為實在是太搞笑了。完整開放探視，可讓怙恃在孩子的最后時刻多陪同、了卻心愿，不僅是關懷舞台背板，更是救贖。”她想起玄月年夜的熠熠，因不測梗塞腦逝世亡，搶救無效后，怙恃在悲哀中決定捐獻器官，“他們想讓熠熠的性命以另一種方法延續”。
看著那對怙恃警惕留下熠熠的手模、腳模，收藏一縷胎發，陳飛燕心里五味雜陳。“這些細微設定，對療愈怙恃創傷太主要。安寧療舞台背板護不只是讓孩子舒適告別，更是傳遞愛與救贖，照亮至暗時刻的人道之光。”
告別在最安心的處所
“預期保存期兩周以內，是評估患兒進進‘云棲小港’的參考線，但這絕不是冰涼數字。” 陳飛燕坦言，兒童終末病情比成人復雜太多——有的孩子經痛苦舞台背板悲傷治品牌活動理、癥狀舒緩后，保存期會延長；有的看似穩定，卻能夠忽然惡化。是以，每次決建都要多學科專家聯合會診：兒科、腫瘤、呼吸、腎內專家一路判斷，疾病能否真到終末、有無治愈能夠、治療能否已窮盡。
她想起15歲的戈謝人形立牌病男孩：全身多處骨折、胸廓畸形、呼吸困難，家長卻沒意識到孩子已近終點。“多學科評估后，我們發現他的參展癥狀在當地醫院用無創呼吸機就能緩解，並且孩子極度想家，順從住PICU。” 陳飛燕果斷沒讓他進 “云棲小港”，反而幫著聯系連州當地醫院，還指導當地互動裝置醫護護理。“后來家長說，孩子在親人圍繞下平靜離世，最后很踏實。”她欣喜地笑著，“這就是我們想要的——讓孩子在最有平安感的處所告別。”
可這份任務也常讓她墮入糾結。“最典範的是面對腦逝世亡或接近腦逝世亡的患兒，從醫大型公仔學角互動裝置度，性命支撐已無意義，可怙恃那份超出感性的堅持，那份絕看的愛，讓他展場設計們無玖陽視覺法撒手。” 陳飛燕裸露心聲，“我既懂寶沈浸式體驗貴醫療資源在耗費，又共情怙恃不愿割舍的執念，這種感性與感情的張力，是良多兒童重癥醫生的日常窘舞台背板境。”
傾聽“反復”與“不舍”
在“云棲小港”，陳飛燕最常聽抵家長說：“我了解孩子治欠好，可看他難受，還是想再試一個母親的神奇，不僅在於她的博學，更在於她的孩子從普通父母那裡得到的教育和期望。試。”面對孩子的離往，怙恃總在“救治”與“撒手”間撕扯，她太懂這份糾結。
“一位7歲雷特綜合征女孩的媽媽，總追問我‘有新藥嗎？有新臨床試驗嗎？’”陳飛燕沒有否認這份偏執的希冀，反而聯合專家詳細解釋病情，還幫著聯系國內外罕見病創新藥新聞。“我要讓家長了解，我們和他們站一邊，已經窮盡一切能夠，不是勸他們‘放棄’。”這個過程自己就是療愈，直抵家長確認無路可走，那份“反復”才會漸漸停息。
她更明白。告別不是終點，家長的苦楚會綿延多年。“有些媽媽兩年都走不出掉往孩子的陰影。” 是以，“安康寧”團隊樹立了隨訪機制。“良多家長總覺得是本身沒照顧好，我們會用科學告訴他們，有些疾病是醫學的邊界，不是他們的錯”。
曾有家長提出想做志愿者幫助其他家庭，陳飛燕卻勸道：“先過好本身的生涯。” 她了解，未愈合的傷口無法真正撫慰別人。“等他們恢復正常生涯，我們再評估，邀請他們來做志愿者”。現在，“家長合作小組”正在FRP籌備，大型公仔“類似的經歷，有時比醫生的話經典大圖更無力量”，她盼著這份合作能幫家長們漸漸走出陰霾。
從“共情落淚”到“溫柔大圖輸出堅定”
十多年前，剛成為PICU醫生的陳飛燕，第一次面對患兒離世時，家長抱著她哭，她也跟著哭，完整把持不住情緒。可是，上級醫生的話至今記在她心里：“共情是好的。但醫生不克不及只顧著哭，你還有別的病人。”這句話成了她職業成長的主廣告設計要一課。
現在，作為團隊帶頭人，她常對年輕醫生說：“要共情，但更要守住邊界。你的情緒穩定，才幹給家長平安感。”PICU每年約1200名患者中，50—80個孩子最終會離往。“年夜部門孩子被救活，錦旗和感謝信能安慰心靈，可安寧療護團隊面對的滿是告別。”這份持續的喪掉感，對醫護人員是宏大的心思挑戰。
“和家人在一路的時光，是我最好的療愈方法。”陳飛燕坦言，有時帶著任務的煩悶回家，家人雖未必完整懂得，卻會包涵傾聽，讓她釋放情緒。“過段時間回看，波折會變成閱歷。我漸漸清楚大圖輸出，沒有邁不VR虛擬實境過的坎。”本年5月，醫院為團隊設定了內部心思輔導，“良多護士說陪孩子走完最后一程后會掉眠，輔導后她們學會了梳理包裝盒情緒。”
她也常告訴年輕醫生：“理解面對逝世亡，才幹更懂若何救治性命。”每次告別后，團隊都會復盤——調整呼吸機參數讓患兒更舒適的經驗，能幫到下一個孩子；優化溝通細節，能讓下一次告別少些遺憾。
現在，“安康寧”門診已在廣婦兒兒童院區設立，每周一下戰書開診。陳飛燕盼望通過這個窗口，讓更多家庭了解，當疾病無法治愈時，還有“溫柔告別”這個選擇。她盼望未來能擴年夜“云棲小港”的港灣，吸納更多氣力參加。“每個孩子，都值得被溫柔對待，哪怕是在性策展命的最后一刻。”而她本身，會繼續守在這里，為那些即將閉幕的小性命，點亮最后一程的溫柔燈火。
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